DÍA INTERNACIONAL DEL IDIC 15

Hola a todos!

Hoy quisiera hablaros de un tema importante para mí, de estas experiencias que te marcan como profesional.

Hoy, 15 de noviembre, es el día internacional del IDIC 15, os preguntaréis tal vez, ¿qué es el IDIC 15?

Quizás he tardado mucho en hablar de este tema…

El IDIC 15 es una enfermedad catalogada como rara y es una alteración de orden genético que se origina en el propio individuo.

Se trata de una cromosomopatía de origen numérico y a su vez, estructural, originada por un cromosoma 15 extra (supernumerario). Es una especie de trisomía del cromosoma 15 visualizada en cariotipo. El cromosoma extra, no es una copia exacta de un de un cromosomas 15 sin alteración, realmente es un cromosoma isodicéntrico del cromosoma 15 y de ahí el nombre del síndrome idic15 (IsoDICéntrico del cromosoma 15)Esta es la página oficial, donde explican mucho mejor que yo, qué es el IDIC 15, su origen, características, sus aspectos genéticos, tratamientos… etc.

Copio directamente de su página que escribo a continuación, puesto que es la mejor definición, pero muy, muy simplificado, es una alteración en el cromosoma 15.

En la web encontraréis toda la información, merece la pena que entréis un ratito.

http://www.idic15q.com/index2.php?site=idic15q

pagina-idic-15

Se le llama también los casos únicos, puesto que cada niño presenta una variabilidad clínica.

Sería tan difícil hablar de todo lo que he ido aprendiendo o descubriendo, de todas las experiencias que he vivido como educadora… poco a poco os las iré contando.

Hoy sencillamente quería que lo conocierais y explicaros cómo podemos colaborar en la investigación de esta “enfermedad rara”.

Para que os hagáis una idea Miguel Ángel, un PADRE de esos con mayúsculas, estudió medicina a sus 43 años, para poder conocer mejor la enfermedad de su hija, Mara, por la poca información que hay. Con sus estudios terminados, puso en marcha una línea de investigación y para costearla escribió un libro:

Mara, que sueña dentro del espejo.

idic-15

Lo podéis adquirir aquí:

http://www.idic15q.com/index2.php

Por supuesto nosotras lo tenemos

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Además Javier Cárdenas está sorteando un apartamento para recaudar fondos, es un proyecto nunca visto! Os dejo también el enlace. Mirarlo porque os gustará:

http://www.unacasaunavida.es

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Últimamente tengo poco tiempo para escribir, pero ahora que Kika se ha unido al equipo The Big Bag Teacher, esperamos contaros muchas cosas más. Sobre todo acerca de la inclusión de los niños y niñas con los que hemos trabajado, porque es posible, dar a conocer el IDIC 15, explicaros cómo trabajamos con Iria, cómo nos planteamos todo cuando llega una niña con una enfermedad rara de la que no sabíamos nada, qué actividades hicimos… y sobre todo lo bien que lo pasamos!

Apostemos por una educación inclusiva, porque realmente es posible. Perdonad que lo repita, pero depende de nosotros, los educadores y las familias, sencillamente, tenemos que trabajar juntos.

Un abrazo muy fuerte a todxs lxs niñxs y sus familias, son auténticos luchadores!

Vivimos tantas cosas que se me encoge el corazón cuando hablo de ello, pero prometo que escribiremos más a menudo, sobre todo para que sirva a otros educadores y maestros. Queremos poner nuestro granito de arena, y no solo de forma económica, porque la inclusión es importantísima, de ello depende la evolución de los peques, ¡campeones!

Un abrazo, un beso… Miles!!!! En especial para ti, Iria.

Quizás las familias piensan que los educadores ayudamos a sus hijos e hijas, pero desde luego, son ellos los que nos marcan a nosotros, nos hacen crecer como maestros, como personas, a apostar con más decisión por una educación de calidad, donde todos los niños estén incluidos. GRACIAS.

Me gustaría de verdad que si no conocéis los proyectos, echéis un pequeño vistazo, unos minutos bastarán…

¡Mil gracias!

Kika y Ana 🙂

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